Genetisches Screening, Thalassaemie und Ethik : Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern

Zypern führte 1983 einen verpflichtenden Gentest für Thalassämie ein. Im Rahmen dieser Studie wurden Interviews mit betroffenen Paaren geführt. Sie geben Aufschluss bezüglich der Entscheidungen über Partnerschaft und Reproduktion sowie dem Erleben von Diskriminierung. Die Ergebnisse ermöglichen eine ethische Bewertung von Carrier-Screening.

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.